Дети часто слышат о том, какие они особенные и уникальные. Тех людей, кто кардинально отличается от остальных, не так много. Вот 10 детей, про которых говорят: «1 на 1000000».Все они страдают наследственными заболеваниями.
“Большинство странных болезней происходят из-за генной мутации. Как правильно, это сбой в хромосомах.До сих пор генетики точно не могут сказать, что именно провоцирует рождение ребенка с отклонениями у абсолютно здоровых родителей. Вредные привычки, такие как алкоголизм и курение, могут увеличить риск рождения неполноценного ребенка. Но не всегда. Иногда непьющая и некурящая женщина рожает младенца с генной мутацией. Известно точно лишь одно: после 35 лет вероятность родить нездорового ребенка равна 3-4%. При этом, влияет возраст именно женщины, а не мужчины”.
Врач генетик высшей категории, Захарова Ольга Михайловна
- Человек–статуя Люсиана Вулкан
- Энгус Палмс – вечный ребенок
- Чешуя вместо кожи. Аннабель Уайтхаус
- Исаак Хьюз – мальчик без эмоций
- Кайли Халко – старый молодой подросток
- Детская шалость лишила ног
- Юлиана Уитмор – девочка без лица
- Умный мальчик Рамзес Сангуино
- Софи Грин: ноги заменили руки
- Эвер Одет – неспящая красавица
Человек–статуя Люсиана Вулкан
Девочка из Великобритании страдает редким заболеванием, которое встречается у одного из 2 млн. детей. Мышцы ее тела превращаются в кости. Постепенно Люсиана станет статуей. Эта болезнь называется «фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая».
Диагноз поставили, когда девочке было 2 года.Вскоре Люсиана могла пользоваться только левой рукой, т.к. правая рука окостенела. Ей нельзя делать резкие движения, а падения приводят к разрастанию болезни. Небольшой ушиб причиняет мучительную боль.
Энгус Палмс – вечный ребенок
Мы часто слышим о детях, которые рано стареют. Случай Энгуса другой – мальчик перестал расти в 3 года. Сейчас ему 13 лет, но внешность у подростка по-прежнему как у трехлетнего ребенка. Врачи полагают, что дело в хромосомном нарушении. Так как это единственный подобный случай в мире, Энгус такой 1 на 7 858 772 993 человека.
Родители мальчика рассказывают, что их ребенок не умеет разговаривать, лишь издает кряхтение и сопение. Мать Энгуса понимает, что ее сын всегда будет зависеть от нее. Он уже не станет самостоятельным, а значит, родители всегда должны быть рядом.
Чешуя вместо кожи. Аннабель Уайтхаус
В 5 лет девочка получила известность благодаря СМИ. Девочке диагностировали редкую кожную болезнь Ихтиоз или «рыбья чешуя». Она, будто змея, сбрасывает кожу, но в отличие от хладнокровного животного, это происходит 14 раз за день.
Болезнь передается наследственным путем. У Аннабель врожденный ихтиоз. Она родилась с коллоидной мембраной, которая покрывала все тело младенца. Врачи сняли пленку, и родители смогли рассмотреть свою дочь. Так началась борьба с болезнью Аннабель. Специальные увлажняющие кремы стали частью жизни девочки.
Исаак Хьюз – мальчик без эмоций
Исаак родился с параличом лицевых мышц. Это означает, что он не может, говорить, ему трудно принимать пищу. Мальчик не смеется, не улыбается, не может плакать. Вот так он живет с рождения. Его диагноз – синдром Мебиуса.
У Исаака ограничена речь, а на лице невозможно прочесть эмоций. Но ребенок обладает большой силой воли, он активный и веселый мальчик. К сожалению, некоторые люди считают иначе. Родителям приходится объяснять, что это за болезнь, ведь их сын часто подвергается критике. Но Исаак не отчаивается, он очень общительный ребенок. Его ситуация сложная – болезнь неизлечима.
Кайли Халко – старый молодой подросток
Американка Кайли Халко родилась с болезнью преждевременного старения – прогерией. Девочка постарела, не достигнув даже подросткового возраста. Она выглядит в 8 раз старше своего возраста, но ведет активную жизнь со своими ровесниками. Девочка популярна в социальных сетях, в Инстаграм у нее 200 тыс. подписчиков. Кайли любит петь.
Кайли 15 лет, но ее внутренние органы и биологические часы указывают на 85 лет. Люди, страдающие прогерией, редко доживают до такого возраста. Неизвестно, сколько ей осталось, но Кайли считает, что эту короткую жизнь нужно прожить по максимуму.
Детская шалость лишила ног
Файез Ахмед Перрей рос и развивался, как положено. Несчастный случай в одночасье сделал из него инвалида. В 4 года Файез и его сестра играли на пустыре. Они нашли неразорвавшуюся гранату. Мальчик ударил гранату битой, раздался взрыв. Его сестра погибла на месте, а Файез потерял обе ноги.
Ребенок провел три месяца в больнице. Ему поставили протезы. Мальчик умело передвигается на искусственных ногах, играет в крикет. Он понимает, что не попадет в команду профессиональных игроков. Это не мешает ему быть активным и радоваться жизни.
Юлиана Уитмор – девочка без лица
Диагноз – синдром Тричера Коллинза. Для этой болезни характерна черепно-лицевая деформация. Синдром, впервые описанный в 1900 году врачом-офтальмологом Э.Т. Коллинзом, встречается у одного на 50000 человек. Нет легких форм этого заболевания. Серьезная деформация ушей, носа, костей лица приводит в глухоте, проблемам с дыханием и глотанием.
У Юлианы отсутствуют 40% лицевых костей. До 12 лет ее 45 раз оперировали. Главной целью врачей было дать ей возможность делать обычные вещи. Например, есть, пить, говорить. Юлиана понимает других людей. Она научилась общаться жестами и может слышать.
Умный мальчик Рамзес Сангуино
Рамзес в год говорил на русском языке, в 2 года – на японском. В 4 года решал уравнения, в 5 лет освоил алгебру. Что же не так с ребенком? В нем распознали аутизм. Мама Рамзеса рассказывает, что ее сын телепат. Он читает мысли других на расстоянии и передает свои. Это настораживало окружающих.
Историей Рамзеса заинтересовались ученые. Они проводили исследования. Ребенок действительно знает несколько языков, хорошо владеет математикой. Он называет загаданные исследователями числа именно в той последовательности, в которой они тайно записаны. У него потрясающий интеллект.
Софи Грин: ноги заменили руки
Девочка китайского происхождения родилась без рук. Но она ловко справляется при помощи ног. Это делает Софи особенной. Приемные родители с восторгом рассказывают о Софи. Она рисует, пишет, ездит на велосипеде. Занимается активной деятельностью, имея только ноги.
Она ест, держа ложку и вилку пальцами ног. При этом девочка любит петь, танцевать.Софи занимается балетом, гимнастикой. Она одна из 10 приемных детей в семье. Все они с ограниченными возможностями. Родители все свое свободное время уделяют развитию детей, а Софи помогает им. Она – воодушевление для семьи. Одна ее лучезарная улыбка многого стоит.
Эвер Одет – неспящая красавица
У Эвер синдром Ангельмана. Девочка с рождения спит ночью всего 90 минут. Ей этого вполне достаточно, чтобы выспаться. Кроме этого, Эвер всегда улыбается и редко расстраивается. В ней много энергии, несмотря на недостаток сна. Вроде бы все хорошо, но девочка никогда не сможет говорить.
Эта болезнь обусловлена генной мутацией. У маленьких детей, кроме нарушения сна, нарушается психоэмоциональное и физическое развитие. На самом деле, улыбка – это признак отклонения, а не радости. Эта генетическая болезнь не излечима. Эвер не знает об этом и продолжает улыбаться.
